引
言
6月5日，由上海市慈善基金会-蓝鲸罕见病专项基金、上海市罕见病防治基金会、觉主家发起，浙江省科协联合都市快报主办，医院睡眠医学中心协办的《罕见的梦》儿童关爱主题沙龙在杭州钟书阁书店圆满举行。
特邀杭师大附院吴教授、故事妈妈工作室、觉主代表（发作性睡病患者代称）、画梦行动志愿者代表齐聚一室，通过绘画这个直观的艺术形式，面向现场以及直播间的观众科普发作性睡病，让大家对罕见病有更科学的认知。#走进罕见病患者的世界#
活动快剪
00:35被梦魇侵扰的18岁觉主创作《荆棘中的拥抱》
望被理解而不是受到误解
7、8年前出现睡病症状，但一直到年才确诊的觉主否卡，今年18岁，她至今记得小学时第一个梦魇。一个夏天，“睡觉的时候突然动不了，有好多的手一直在摸着我的脖子，非常吓人”。那一阵子每天只要入睡，梦魇就会找到她，几度濒临崩溃。以下画作《荆棘中的拥抱》由她本人进行创作，在画作中，她拥抱自己，给予自己力量。
本文编辑：佚名
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