雏菊凋谢时儿童舒缓治疗的爱与痛

北京最好手足癣医院 https://m-mip.39.net/news/mipso_8598844.html
*本文为「三联生活周刊」原创内容从年病房建成以来，在这个几十平方米的病房里，北京首家儿童关怀病房“雏菊之家”总共住过66个孩子，有65个已经去世。在数量巨大的被确诊为不可治愈疾病的儿童患者里，他们是极少数接受了儿童舒缓治疗的一拨儿孩子。“雏菊之家”的负责人、首都医科医院的医生周翾希望更多的儿童患者在离去时能够平静而有尊严。主笔｜王珊医院是国医院。在北京京通快线边上，出了管庄地铁站沿着一路拥挤的道路，在步履匆匆的人群里穿梭半天走到院子里，会有一种跨越时空的感觉，喧嚣的世界似乎一下子安静了下来。医院不大，仿古的两层建筑，北京首家儿童关怀病房“雏菊之家”就在这幢楼的角落里。病房没有明确的指示标牌，我在门口保安的指引下往前走了几十米，就看到了“雏菊之家”的护士曹英。曹英短发，嗓门大，讲起话来有一种掌控全场的气质。医院救护车上的护士，年退休之后就来到了雏菊之家。跟着曹英爬上二楼，楼间距很低，只有两米出头的样子。雏菊之家在走廊的最右边，我们沿着楼道穿过了一个个十几平方米的小房间，不需要太过留意就能看到每个房间的布局：一张或两张小床，白色的床铺上面躺着或者坐着一个年迈的老人。所有的一切和老人们间或的呻吟声都在提醒着“身处暮年”这几个字眼。时间好像也变得慢了起来，我暗暗加紧步伐才走到了尽头。后来，我才知道，雏菊之家能够落脚在这里已经非常不容易。这里既有基本的医疗设施，医院又给减免了一定的运营费用，这些是它得以运行下去的基础条件。推开雏菊之家的小门，却像是进入了另一个世界。墙面刷成了淡淡的蓝绿色，房子由三间病房改造成一居室的样子，看着宽敞开阔不少。入门先是一个小客厅，左手边是餐桌，收拾得干净整洁，正对门是一个开放式的厨房，基本的家用电器都有。迈进里面的小门则是起居室，有沙发，有床，墙上还贴着小动物和大树的墙贴。如果不是提前知道这是病房，会觉得进入了一个朋友温暖的小家。

这是首都医科医院的医生周翾所希望营造的感觉，她希望小朋友和家长在这里有家的感觉。周翾短发，长得白净，眉毛细长，讲起话来有种温柔平静的力量。她年毕业于首都医科大学儿科系，自此一直在血液科工作。在她的印象里，血液科一直是4个病房，核准的床位有张，因为患者多总是加床，有时得有两三百个患者。周翾负责一个化疗病房，几十个病人，年龄从几岁到十几岁不等，都是在生死边缘徘徊的孩子。周翾说每次病房有孩子状况不好转到ICU，整个病房的空气都会变得凝固起来，连孩子都不哭了；如果病房有孩子去世，第二天家长们都全部去念佛经。

《送你一朵小红花》剧照

周翾想将这种压抑的气息尽量屏蔽在雏菊之家外面，也只能是尽量，毕竟来到这里的孩子，他们生命的列车已经即将到站。“我们希望孩子在这里觉得安全，医院，却能够给他们提供基本的医疗手段，及时处理一些突发状况。”周翾想帮助的还有家长，“有很多志愿者在这里，他们会陪伴着家长，帮助他们去思考一些事情，让他们能够提前知道孩子的情况，并做好心理准备。”周翾说，这样即使孩子去世以后，家长们能够内心相对稳定，也不至于过分慌乱。去年12月，我去采访的当天，曹英和雏菊之家志愿者负责人孙阳正在整理房间里的东西，换上洗干净的床褥和被罩。他们刚刚送走了一个孩子，五岁多，是个男孩，得了恶性肿瘤，“前一晚睡得还好好的，早上就走了”。曹英说从年病房建成以来，这里总共住了66个孩子，65个已经去世。幸存的孩子脑内长了肿瘤，出现了脑疝症状，后来情况稳定下来后，家长带他回了家。曹英能说出这里住过的每个孩子的特点，有一个孩子会将大家给他的礼物全都摆在身边，只要一醒就把礼物抱上；还有一个孩子特别喜欢打游戏，身体状况好时，喜欢拉着年轻的志愿者打游戏……家长们的情况也不一样，有的人来了几天内都不说一句话，有的则在那里不停地诉说，好像停下来的时间都会被悲伤塞满。

在这个几十平方米的小房子里，曹英和孙阳的角色更像是每一个入住家庭的大管家。曹英负责孩子身体状况的监测和记录，孙阳更多的


本文编辑：佚名
转载请注明出地址  http://www.fenpuls.com/xsezd/8411.html